Pour comprendre, s’informer et mieux vivre avec son Lupus

Bonjour, je m'appelle Luce

C'est lui

J’ai 31 ans et j'ai une vie très active. Il y a 7 ans, on m'a diagnostiqué un lupus. Ce fut un choc… puis, j'ai décidé que ce n'était pas une fatalité ! Je travaille, je fais du sport et je vois des amis !

D'ailleurs, je vous présente mon ami Lucien, aussi atteint d'un lupus. C'est rassurant car nous pouvons partager nos inquiétudes et échanger nos astuces du quotidien.

Pour découvrir comment vivre avec cette maladie et se faire accompagner, suivez-nous dans notre philosophie de vie…

Bonjour, je m'appelle Luce

D'ailleurs, je vous présente mon ami Lucien, aussi atteint d'un lupus. C'est rassurant car nous pouvons partager nos inquiétudes et échanger nos astuces du quotidien.

Pour découvrir comment vivre avec cette maladie et se faire accompagner, suivez-nous dans notre philosophie de vie…

C'est lui

Mon Lupus en chiffres clés

C'est une maladie rare. On estime à 5 millions de personnes
atteintes de Lupus dans le monde

C'est une maladie rare. +27000 personnes en France.

Surtout féminine. Elle touche 9 femmes pour 1 homme.

Surtout féminine. Principalement en âge de procréer avec un âge moyen
entre 30 et 39 ans.

Mon lupus en 5 points

Qu'est-ce que le lupus ?

Avec ses 27 000 personnes atteintes en France, le lupus reste très proche du seuil limite du nombre de personnes atteintes pour définir une maladie rare (< 30 000 personnes).^(3,4)

Le lupus est une maladie auto-immune, inflammatoire, systémique et chronique. ^(1,5)

Le lupus systémique est une maladie auto-immune liée au dysfonctionnement du système immunitaire. Normalement censé protéger l’organisme, le système immunitaire se retourne contre ses propres cellules pour les détruire. ^(1,5)

Cela provoque une inflammation qui peut toucher de nombreux organes ou tissus.

C’est ce que l’on appelle une maladie systémique. ^(1,5)

Le lupus est également une maladie chronique, les atteintes d’organes pouvant durer plusieurs semaines voire des années. ^(1,9)

Le lupus peut se manifester sous plusieurs formes. La forme la plus courante ⁽⁷⁾ est le lupus systémique* aussi appelé lupus érythémateux systémique* ou lupus érythémateux aigü disséminé. ⁽¹⁾

Il existe également d'autres formes de lupus comme le lupus discoïde, une lésion cutanée avec une atteinte du visage qui apparait après une exposition au soleil ; et le lupus induit par la prise prolongée de certains médicaments pouvant disparaître à l’arrêt de ceux-ci. ^(5,8)

*Pour les définitions, consulter l'ABCDaire du Lupus situé dans le menu.

Quelles sont les causes du lupus ?

Le Lupus est une maladie AUTO-IMMUNE

Le lupus systémique résulte d'un dysfonctionnement du système immunitaire. Son rôle est habituellement de nous défendre contre les agents du monde extérieur.

En s’attaquant aux constituants normaux de notre organisme par la production d’auto-anticorps, il induit l'inflammation de différents organes.^(5,10)

Les causes du dérèglement immunitaire présent lors d’un lupus restent inconnues. Toutefois certains éléments favorisant la maladie ont été identifiés comme : ⁽¹¹⁾

Les hormones sexuelles :

En particulier les œstrogènes à la puberté, les hormones féminines (grossesse, pilule contraceptive...) ^(5,6,11)

Des facteurs génétiques :

Une modification de plusieurs gènes associée à d’autres facteurs peut favoriser l’apparition de la maladie. La plupart des gènes impliqués ne sont pas encore identifiés. ^(6,11)

Des facteurs environnementaux :

Les rayons UV reçus lors de l’exposition au soleil,
Le tabac,
Le virus de la mononucléose infectieuse appelée virus d'Epstein-Barr. ^(6,11)

Quels sont les symptômes du lupus ?

Le lupus peut s’accompagner de nombreux symptômes et avoir des conséquences sur notre état général :

Les atteintes de la peau (éruptions cutanées) et du cuir chevelu (perte de cheveux) peuvent contribuer à altérer l’image et l’estime de soi. ^(9,12,13)

Chez les personnes atteintes de lupus, des douleurs articulaires peuvent être présentes et concerner différentes articulations, en particulier les doigts, les poignets, les genoux, les pieds et les chevilles. ⁽⁹⁾
Il est possible d’avoir de la fièvre, de ressentir de la fatigue, ou d’avoir une qualité de vie réduite voire une dépression. La fatigue est très fréquente et peut persister même en période de rémission. Au quotidien, elle peut être source d’inquiétude, nous gêner pour nos sorties ou réaliser certains projets. ^(5,9,14)

En tant que maladie systémique, le lupus peut affecter de nombreux organes et tissus, mais il est rare d'avoir tous ses organes touchés à la fois. Certains symptômes peuvent parfois passer inaperçus.

La diversité des symptômes explique la difficulté à identifier la maladie. Le diagnostic est souvent long. ^(5,10)

Quels sont les organes atteints par le lupus ?

Le Lupus est une maladie SYSTÉMIQUE

Le lupus peut toucher de nombreux organes avec des symptômes ou manifestations variés : ^(5,12)

La peau, les reins, les articulations, les séreuses, le système nerveux central et les cellules sanguines sont les principaux touchés. ⁽¹⁰⁾

La peau est atteinte dans 80 % des cas. On observe principalement des éruptions cutanées au niveau du visage mais d’autres éruptions sur les bras, le torse, les doigts et dans la bouche peuvent être présentes. Une atteinte du cuir chevelu est également possible. ^(5,12)
Les articulations sont touchées dans 75 % à 90 % des cas ; elles sont souvent gonflées et douloureuses. Les petites articulations des doigts et des mains sont les plus souvent atteintes. ^(5,12)
Des atteintes des cellules sanguines sont présentes dans 85 % des cas avec souvent une anémie (baisse des globules rouges ou de l’hémoglobine), une leucopénie (baisse du nombre de globules blancs) ou une thrombopénie (baisse du nombre de plaquettes, qui peut favoriser les saignements). ^(5,10,12)
Les atteintes rénales peuvent atteindre 40 % des personnes. Il n’y a en général aucune manifestation clinique, mais elle peut parfois se manifester par l’apparition d’œdèmes le plus souvent localisés au niveau des membres inférieurs. Les atteintes rénales sont de sévérités variables et à surveiller. ^(5,10,12)
Les atteintes du système nerveux (20 % à 60 %) se manifestent par des maux de tête fréquents (30 % - 60 %). ⁽¹²⁾

Il existe également d'autres atteintes moins fréquentes :

Une atteinte au niveau des poumons peut être observée (15 % à 40 %) avec la présence d’une toux sèche, une sensation de gêne pour respirer. ⁽¹²⁾
Des manifestations au niveau du cœur (30 %), comme une inflammation de l’enveloppe du cœur (péricardite) est fréquente mais une inflammation du muscle cardiaque (myocardite) reste rare. ^(3,5,10,12)
Le lupus peut atteindre les vaisseaux (30 %). Une mauvaise circulation au niveau des extrémités des doigts peut toucher environ un tiers des personnes, mais ceci n’est pas spécifique du lupus. Le lupus augmente également le risque de caillots dans les veines (phlébite), d’athérosclérose (plaques de graisses dans les artères) et d'hypertension artérielle. ^(5,12)
Moins nombreuses (5 %), les atteintes digestives sont liées à des inflammations du foie (hépatite), du pancréas (pancréatite) et du péritoine (péritonite). ^(5,12)

Comment évolue le lupus ?

Le Lupus est une maladie CHRONIQUE

Le lupus est une maladie chronique caractérisée par des périodes sans aucun symptôme (rémission sous traitement) pouvant durer parfois plusieurs années, entrecoupées de périodes de poussées (ou rechutes). ⁽¹²⁾

Cette évolution est variable d’une personne à une autre et difficile à prédire. Actuellement aucun élément ne permet d’indiquer combien de temps vont durer les rechutes ou les rémissions, ni quand elles vont survenir. ⁽¹⁰⁾

Pour le contrôle de la maladie et des symptômes, il est important de bien suivre son traitement même en dehors des poussées. Ne l’interrompez pas sans avis médical pour éviter tout risque de rechute. ⁽³⁾

Vivre avec mon lupus

Lupus et hygiène de vie

Comme Luce et Lucien pour être en pleine forme et profiter de chaque instant : pratiquez une activité physique et adoptez une vie saine.

En périodes de rémission, une activité physique d’entretien est recommandée : la marche, la natation ou le vélo par exemple sont bénéfiques. ⁽⁵⁾

En cas de poussée, même si le sport doit être évité, la marche ou la gymnastique peut être adaptée (si absence de douleurs articulaires ou musculaires). ⁽¹⁵⁾

L’activité physique semble réduire considérablement les processus inflammatoires et contribue à améliorer les symptômes. ⁽¹⁶⁾
Il a été prouvé qu’un programme quotidien incluant une activité physique modérée et des techniques de gestion du stress favorise la régulation ou la suppression de l’inflammation systémique. ⁽¹⁶⁾

Il est conseillé d’adopter une alimentation saine et équilibrée, avec un apport en vitamines, en minéraux et en acides gras polyinsaturés. ^(3,18)

Les plats trop gras, trop salés, trop sucrés sont à éviter. ⁽¹⁹⁾

Privilégiez le fait-maison, saveurs au rendez-vous !

Un régime alimentaire peut aider à mieux contrôler la maladie mais également à prévenir les complications liées aux traitements. Un suivi diététique peut donc être nécessaire. ⁽³⁾

Le tabac est particulièrement nocif chez les personnes atteintes de lupus. ⁽²⁰⁾

Le soleil n’est pas un ami. Il peut aggraver nos symptômes. L’exposition directe ou indirecte quand la réverbération est forte : à la mer, à la montagne ou aux heures les plus chaudes (entre 12h et 16h) sera à éviter. ⁽²⁰⁾

Luce dit: Attention au soleil !

Pensez aux accessoires pour vous protéger des rayons du soleil avec style :

crème solaire à fort indice de protection (50+ anti UVA/UVB),
vêtements en coton confortables et couvrants à manches longues,
chapeau à bord large traité anti-UV,
lunettes de soleil avec filtre anti-UVA/UVB. ^(3,20)

Les patients atteints de lupus sont plus à risque de développer des infections par rapport à la population générale.

La vérification de vos vaccinations est indispensable. Pensez à en discuter avec votre médecin. ⁽²¹⁾

Lupus et vie intime

Luce et son ami Lucien n’hésitent pas à échanger sur des sujets très personnels mais ils ont quelques interrogations.

Le lupus n’empêche pas d’avoir une vie intime !

Lors d’un lupus chez la femme, les problèmes les plus fréquemment rencontrés sont plus souvent psychologiques que fonctionnels. ⁽²²⁾

Une mauvaise image de soi et de son corps ont des répercussions sur la libido. ⁽²²⁾
La vie sexuelle peut être altérée par la douleur, la fatigue ou une altération fonctionnelle. ⁽²³⁾
Il est parfois possible d'observer une lubrification moins importante, un inconfort vaginal plus grand ou une mauvaise adaptation sexuelle. ⁽²³⁾

Chez les hommes, il est parfois rapporté des troubles de la libido ou de l’érection, mais les anomalies organiques, comme les troubles circulatoires, sont très rares. ⁽²²⁾

Lupus et grossesse

Luce est en couple et espère fonder un jour une famille.

Les femmes atteintes de lupus peuvent envisager une grossesse sereine !

Une grossesse est le plus souvent possible en phase de rémission, mais elle doit être planifiée en fonction des risques pour la mère et l’enfant. ⁽²⁴⁾

La survenue d’une grossesse quand le lupus est actif expose la mère à un risque accru de poussées, d’accouchement prématuré et de nouveau-né de faible poids. ^(24,25,26)
Il est conseillé de n’envisager une grossesse qu'après une rémission du lupus de 6 à 12 mois. ^(20,25)
Les symptômes restent modérés si le lupus est bien contrôlé avant le début de la grossesse. ⁽²⁵⁾
La planification de la grossesse et une surveillance régulière sont essentielles et participent au bon déroulé de la grossesse. ^(20,26)
Le projet de grossesse fera l’objet d’une consultation qui sera l’occasion d’adapter les traitements et de définir le suivi médical multidisciplinaire approprié en fonction des risques attendus pour la mère ou le futur bébé. ⁽²⁶⁾

Lupus et vie sociale

Comme tout le monde, Luce a besoin de trouver des solutions pour mieux s’organiser.

Vie quotidienne

En dehors des poussées, le lupus est compatible avec une vie quotidienne normale.

Pour bien le vivre, il faut apprendre à gérer les douleurs et la fatigue au quotidien en se reposant et se relaxant dès que possible. Sans oublier de se changer les idées au maximum et d’éviter le stress. ^{(3,5,13,14,27)}

Au travail

Le lupus est compatible avec une vie professionnelle. En période de poussées, la maladie peut nécessiter un arrêt de travail. ⁽²⁰⁾

La durée de l'arrêt de travail dépendra de votre état de santé et de votre traitement.

Si besoin, un mi-temps thérapeutique peut être envisagé sur une courte période. ⁽²⁰⁾

Le lupus systémique fait partie des affections longue durée (ALD). C’est-à-dire que les frais médicaux peuvent être pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale (exonération du ticket modérateur). ⁽⁵⁾

Pour faciliter la reprise d’une activité, une adaptation du poste de travail est possible. ⁽²⁰⁾

Les malades ont la possibilité d'obtenir une allocation d'adulte handicapé en déposant un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Une prestation de compensation du handicap ou une carte d’invalidité peuvent être attribuées selon l’état de santé. ^(5,20)

Et la vie dehors ?

Soyez entourés. Même en cas de régime alimentaire, n’hésitez pas à sortir au restaurant avec vos amis.

Un cadre associatif dédié peut aussi être utile pour vous aider à sortir de l’isolement. ⁽¹⁰⁾

Deux associations existent pour vous aider et vous accompagner :

Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) http://www.lupusplus.com

Lupus France https://www.lupusfrance.com

Et les enfants ?

Pour les enfants atteints de lupus, la scolarité doit être aussi normale que possible.

Au quotidien, les conséquences sont très variables en fonction de la sévérité de la maladie.

Un Projet d'Accueil Individualisé (PAI) sera utile si leur état de santé nécessite une surveillance particulière, des aménagements d'horaires ou d'autres adaptations. ⁽²⁸⁾

Demandez de l'aide auprès de : ⁽²⁰⁾

votre entourage,
votre médecin du travail,
une assistante sociale,
la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui a pour rôle d’informer et de soutenir les malades,
une association de patients également atteints de lupus.

Les liens utiles lupus

Vivre avec son Lupus Guide pratique patient

Vivre avec son Lupus Guide familial

Le centre national de référence pour le lupus,

Le syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares, dirigé par le Professeur Amoura vous permet de trouver une organisation et des professionnels de santé spécialement dédiés à la prise en compte de vos besoins.

Il existe d’autres centres de référence et de compétences répartis à travers la France.

Retrouvez l’ensemble de ces centres sur le site de la FAI²R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) :

https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r

Deux associations existent également pour vous aider et vous accompagner :

Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) :

http://www.lupusplus.com/

Lupus France :

https://www.lupusfrance.com/

L'ABCDaire du LUPUS

Auto-immune :

Le lupus est une maladie dite auto-immune car les défenses immunitaires censées attaquer les agents extérieurs, se retournent contre les propres cellules de l’organisme et les attaquent. ⁽¹⁰⁾

Chronique :

Le lupus est une maladie dite chronique ; les symptômes ont tendance à durer plus de six semaines et souvent plusieurs années. ⁽²⁹⁾

Disséminé ou systémique :

Les termes « disséminé » ou « systémique » signifient que la maladie atteint plusieurs organes. ^(5,6)

Érythémateux :

Le terme « érythémateux » (rouge en grec) traduit la couleur rouge de l'éruption cutanée. ⁽⁵⁾

Évolutif :

Le lupus systémique est une maladie chronique caractérisée par une évolution prolongée pendant plusieurs années, marquée par des rechutes (poussées) et des périodes sans symptôme (rémissions). ⁽⁵⁾

Rémission :

Période où les symptômes de la maladie disparaissent. ⁽⁹⁾

Poussées :

Période où la maladie est active. Les « poussées » ou rechutes peuvent être favorisées par une exposition au soleil, le stress ou la dépression, les infections, certaines hormones. ⁽⁵⁾

Références

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LEEM. 100 questions que l’on se pose. Chapitre Maladies et médicaments. Édition 2012. P 36.
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Lupus Systémique. Janvier 2017 mis à jour en février 2020.
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